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18.01.2018

Europäische Referenznetzwerke zu seltenen Erkrankungen

Fachgespräch mit EU-Gesundheitskommissar Vytenis Andriukaitis

Im Rahmen eines Fachgesprächs diskutierte Staatssekretär Lutz Stroppe (Bundesgesundheitsministerium) gemeinsam mit EU-Gesundheitskommissar Vytenis Andriukaitis sowie den vier deutschen Koordinator/innen der Europäischen Referenznetzwerke für seltene Erkrankungen, wie das medizinische Fachwissen über seltene Erkrankungen grenzüberschreitend in der Europäischen Union (EU) geteilt und die Versorgung von betroffenen Patient/innen weiter verbessert werden kann. An dem Gespräch nahmen auch Vertreter/innen der Charité und der Deutschen Krankenhausgesellschaft teil.

Die "Europäischen Referenznetzwerke" (ERN) haben am 1. März 2017 ihre Arbeit aufgenommen mit dem Ziel, Fachzentren und Gesundheitsdienstleister in den EU-Mitgliedstaaten zu vernetzen, die Erfahrungen und Kenntnisse auf dem Gebiet der seltenen Erkrankungen haben. Die Bündelung von Fachwissen der medizinischen Spezialisten soll so vielen Patient/innen zugutekommen, die an einer seltenen oder hochkomplexen Erkrankung leiden und eine hochspezialisierte Gesundheitsversorgung benötigen.

Deutschland ist mit insgesamt 122 Krankenhausabteilungen und Instituten von 42 Trägern an allen 24 Europäischen Referenznetzwerken beteiligt. Zudem werden vier Netzwerke von ERN-Koordinator/innen aus deutschen Kliniken geleitet. Es handelt sich um die Europäischen Referenznetzwerke für seltene neurologische Erkrankungen, seltene Nierenerkrankungen, seltene erbliche Stoffwechselerkrankungen und seltene Lungenerkrankungen.

In der EU gilt eine Erkrankung als selten, wenn nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen in der EU von ihr betroffen sind. Allein in Deutschland leben Schätzungen zufolge etwa vier Millionen Menschen mit einer der weltweit bis zu 8.000 unterschiedlichen Seltenen Erkrankungen, in der gesamten EU geht man von 30 Millionen Menschen aus.

Die NAKOS unterstützt die Kontaktsuche von Menschen mit seltenen Erkrankungen und Problemen. Die Internet-Datenbank BLAUE ADRESSEN bietet sowohl Betroffenen als auch ihren Angehörigen die Möglichkeit, Kontakte zu Gleichbetroffenen im gesamten Bundesgebiet zu finden. Ebenso können Interessierte zu ihren seltenen medizinischen, psychischen oder sozialen Problemen auf der Internetseite der NAKOS nach Informationen und Kontakten recherchieren. Zusätzlich können sie ihr Anliegen in der Datenbank eintragen lassen, um Gleichbetroffene zu finden.

Quelle: Pressemitteilung des Bundesgesundheitsministeriums (BMG), NAKOS